Marchez, Courez pour Alessia
À propos de l'événement
Marchez, Courez pour Alessia est un événement sportif et solidaire organisé à l'occasion des 7 ans d'Alessia, une petite fille porteuse d'une maladie génétique ultra-rare : la mutation de novo sur le gène GNAO1. Cette maladie touche environ 350 personnes dans le monde entier, dont une dizaine d'enfants en France seulement. Elle se manifeste par des crises d'épilepsie, des mouvements involontaires, une hypotonie axiale et un retard psychomoteur.
Un événement virtuel, partout en France
La particularité de cet événement est qu'il est entièrement virtuel et décentralisé. Du 13 juin au 12 juillet 2026, chaque participant choisit librement son lieu, son horaire et sa discipline : marche, course à pied ou cyclisme. La distance est au choix parmi trois formats : 5 km, 10 km, ou une distance libre adaptée à son niveau. L'objectif est de parcourir ensemble le maximum de kilomètres pour faire connaître la maladie d'Alessia.
Soutenir l'association "Dans les yeux d'Alessia"
En participant, vous soutenez directement l'association "Dans les yeux d'Alessia", créée par la famille d'Alessia. Les fonds récoltés permettent de financer la recherche sur la mutation GNAO1, de promouvoir la communication alternative et augmentée (conférences, ateliers), de proposer des stages intensifs à Alessia et à d'autres enfants touchés, et d'acquérir du matériel adapté non pris en charge.
Comment participer ?
- S'inscrire en ligne sur la plateforme Le-Sportif.com
- Choisir sa distance : 5 km, 10 km ou distance libre
- Courir ou marcher entre le 13 juin et le 12 juillet 2026, où vous le souhaitez
- Partager vos photos avec vos dossards sur les réseaux sociaux
- Rejoindre la communauté sur Instagram et Facebook de l'association
Tarif : 5 € par inscription, quelle que soit la distance choisie. Un geste symbolique pour une cause rare et essentielle.
Courses (2)
| Course | Distance | D+ | Départ | Prix | Statut | |
|---|---|---|---|---|---|---|
5 km | 5 km | - | - | - | Complet | |
10 km | 10 km | - | - | - | Complet |
Infos pratiques
Conseils du jour
Choisissez un itinéraire que vous connaissez ou un parcours local balisé pour vous sentir en sécurité. Imprimez ou téléchargez votre dossard avant de partir. Pensez à prendre de l'eau, surtout si vous participez en juillet sous la chaleur estivale. Portez les couleurs de l'association et n'hésitez pas à inviter famille et amis pour faire équipe et multiplier les kilomètres parcourus. Partagez votre photo sur les réseaux avec vos dossards pour montrer votre soutien à Alessia.
Questions fréquentes
Qu'est-ce que la maladie d'Alessia ?
Alessia est porteuse d'une mutation de novo sur le gène GNAO1, une maladie génétique ultra-rare touchant environ 350 personnes dans le monde et une dizaine d'enfants en France. Elle provoque des crises d'épilepsie, des mouvements involontaires et un retard psychomoteur.
Où se déroule l'événement ?
C'est un événement virtuel national. Chaque participant court ou marche où il le souhaite en France, entre le 13 juin et le 12 juillet 2026.
Quelles sont les distances disponibles ?
Trois options au choix : 5 km, 10 km, ou une distance libre selon vos envies et votre niveau.
Quel est le prix d'inscription ?
L'inscription est à 5 € quelle que soit la distance choisie. Ce montant soutient directement l'association 'Dans les yeux d'Alessia'.
Comment s'inscrire ?
L'inscription se fait en ligne sur la plateforme Le-Sportif.com. Les inscriptions sont ouvertes du 13 juin au 12 juillet 2026.
Peut-on participer à vélo ?
Oui, l'événement est ouvert à la course à pied sur route, à la marche et au cyclisme sur route. Chacun choisit sa discipline.
À quoi servent les fonds collectés ?
Les fonds soutiennent la recherche sur la mutation GNAO1, financent des stages intensifs pour Alessia et des enfants atteints, et promeuvent la communication alternative et augmentée via conférences et ateliers.
Comment partager sa participation ?
Les organisateurs invitent les participants à partager leurs photos avec leurs dossards sur Instagram et Facebook, avec le temps de course et le lieu, pour créer une communauté solidaire visible.